Detail

NIK Holland Rijnland kijkt terug op bewogen jaar

NIK Holland Rijnland kijkt terug op bewogen jaar

Zo voortvarend als we aan het begin van het jaar gestart waren, zo hard werden we teruggefloten door corona. Ouders waren bang dat hun kwetsbare kinderen besmet werden en hun toegang tot zorg werd grotendeels beperkt. Toch hebben we veel voor ouders kunnen betekenen. Dit jaar gaan we dapper voorwaarts en ervoor zorgen dat het NIK Holland Rijnland nog zichtbaarder wordt voor ouders en professionals. 

 

Net als iedereen werden we in maart vorig jaar overspoeld door de nieuwe situatie die zich aandiende. Onduidelijk was welke impact corona op onze doelgroep zou hebben. Ouders werden angstig. Hun kind was al zo kwetsbaar, wat als er nu ook nog corona binnen het gezin zou komen? Zorgverleners werden buiten de deur gehouden, medisch kinderdagverblijven gingen dicht, ziekenhuizen sloten delen van kinderafdelingen om op te schalen voor volwassenen die zorg nodig hadden. Gelukkig waren we begin 2020 gestart met de online community. Via deze weg hielden we elkaar op de hoogte van ontwikkelingen, zorgen, uitdagingen en mogelijkheden die zich aandienden. 

 

Niet stil blijven staan in 2020

Ondanks de situatie is er in 2020 veel gerealiseerd. 

  • er zijn 43 zorgvragen behandeld, waarvan 12 rechtstreeks via ouders;
  • ​er zijn 69 aanvragen binnengekomen voor de ‘Impuls geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding in de eerste lijn’;
  • de dienst Geestelijke Verzorging van het LUMC is gestart met poliklinische begeleiding voor gezinnen van kinderen met bloedziektes die een stamceltransplantatie moeten ondergaan; 
  • Juliana Kinderziekenhuis, Villa Hoep en CJG Zoetermeer zijn aangesloten;
  • deskundigheidsbevordering heeft plaatsgevonden middels webinars en online presentaties;
  • er zijn twee luister- en deelsessies voor ouders georganiseerd;
  • de netwerkcoördinator heeft de cursus “Teken je boodschap” afgerond, waardoor zij een krachtige tekening heeft kunnen maken voor de websites van de NIK.

 

 

 

Voorbeelden van behandelde zorgvragen 

Het afgelopen jaar zijn er door het NIK Holland Rijnland verschillende zorgvragen behandeld. Voorbeelden daarvan zijn dat we hebben geholpen voor een kindje met ernstige somatische problematiek een vervangende woonplek te vinden. Ook hebben we een gezin kunnen ondersteunen dat de zorg, na indicatie, in de praktijk niet alleen georganiseerd kreeg. Bijzonder was dat we hebben kunnen bijdragen aan de wens van een moeder. Ze wilde haar ernstig zieke dochter heel graag thuis hebben tijdens de kerstdagen. In de instelling waar ze verbleef heerste corona, maar er was geen budget om zorg in de thuissituatie in te zetten. We hebben een creatieve oplossing bedacht om studenten in te zetten. Zij hebben de moeder ontlast tijdens deze dagen, zodat haar wens in vervulling kon gaan.

 

NIK Holland Rijnland in 2021 meer zichtbaar

In 2021 gaan we als netwerk werken aan de volgende doelen:

  • naast kinderen die kinderpalliatieve zorg nodig hebben willen we er ook zijn voor kinderen met een complex somatische aandoening en behoefte aan multidisciplinaire zorg. Dit willen we verder uitdragen. Er staan diverse gesprekken in de regio gepland, waaronder met de cluster 3 scholen en de kinderrevalidatie.
  • meewerken aan de totstandkoming van het Individueel Zorgplan 2.0;
  • doorontwikkeling van de app ‘Pallas’, een app die inspeelt op zorg voor de zorgende;
  • samenwerking met huisartsen en praktijkondersteuners in de regio;
  • nazorg na overlijden van een kind; 
  • ontwikkelen van een boekje met alle belangrijke info voor als een kind gaat overlijden.

 

Contact

Meer informatie of vragen? Neem dan contact op met Leandra Beeloo, coördinator van NIK Holland Rijnland,  via info@nikhollandrijnland.nl. of via 06 16 32 13 19