Psychosociale zorg & zingeving

Als jouw kind ernstig ziek is, zijn alle aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en straks. Dit geldt voor jouw kind, jou/jullie als ouder(s) en jullie gezin, maar ook voor jullie omgeving. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van iedereen die betrokken is, om zich in deze onzekere situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Het ziekteproces beïnvloedt alles wat belangrijk voor eenieder is. Het gezinsleven wordt geraakt en ontwricht. Zorgvuldige aandacht hiervoor bepaalt mede de beleving en het welbevinden van jou, je zieke kind, het gezin en de omgeving.

“Er is continu aandacht voor het medische stuk. Psychosociale steun is even belangrijk, misschien nog wel belangrijker, maar er is vaak weinig aandacht voor. Wat je nodig hebt, verschilt per fase. Het was voor mij een eyeopener om te horen dat iedereen op zijn eigen manier rouwt en hoe je elkaar daarvoor ruimte kan geven. Dat geldt voor ons zieke kind, zijn zusje en ons als ouders."

Introductie

Zorg voor kinderen die ernstig ziek zijn behelst meer dan medische en verpleegkundige zorg. Het gaat evengoed om pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor het hele gezin. Deze zorg valt allemaal onder kinderpalliatieve zorg, ook wel comfort zorg genoemd, waarbij de focus op kwaliteit van leven ligt. Soms wordt gedacht dat palliatieve zorg alleen maar in de laatste levensfase wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin start direct bij de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. Deze zorg kan weken, maanden of jaren duren. Op deze website vind je informatie over pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor kind en ouders

Psychosociale zorg
Psychosociale zorg

De boodschap dat je kind ernstig ziek is of niet meer beter wordt, heeft impact op het hele gezin. Kinderen hebben hun eigen manier van reageren op een dergelijke boodschap. Hun reacties zullen mede bepaald worden door hun leeftijd, ontwikkelingsniveau en cognitief vermogen. In elke fase is het van belang de beleving van het betreffende kind recht te doen en daar zorgvuldig mee om te gaan. Meer informatie vind je hier.

Voor ouders kan het een hele klus zijn om naast de zorg voor hun kind en het verdriet en gevoelens er ook voor het gezin te zijn. Om ervoor te zorgen dat de kinderen zo gezond mogelijk op kunnen groeien. Opvoeden gaat gewoon door, maar hoe doe je dat, als je zelf vol zorgen en verdriet zit? Met deze vragen kan je contact opnemen met een zorgverlener, bijvoorbeeld met een pedagogisch medewerker of rouw- en verliesbegeleider. De zorgverlener kan jou met enkele ondersteunende gesprekken handvaten bieden, maar kan ook met jouw kind(eren) of met het hele gezin werken. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt of neem contact op met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg bij jou in de buurt.

- Tekst inklappen
Broers en zussen
Broers en zussen

Een ziek kind heeft impact op het dagelijks leven van broers en zussen – ook wel brussen genoemd – in het gezin. Hoe broers en zussen reageren op de situatie is niet in het algemeen te beschrijven. In veel gevallen proberen zij zich zoveel mogelijk aan te passen aan de situatie. Soms zullen kinderen de ouders ontzien en hun emoties niet uiten. Soms is er sprake van ‘dubbele bescherming’, waarin het kind de ouder ontziet en zijn emoties niet zal uiten. Voor ouders betekent het dat zij, naast de begeleiding van het zieke kind, ook te maken hebben met de voorlichting, opvang en begeleiding van andere kinderen in het gezin. 

in de boekenkast (https://www.kinderpalliatief.nl/professional/kennis/boekenkast) van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn veel boeken te vinden voor brussen. 

De website http://brusjes.nl/ is voor brussen. Zij vinden hier informatie, kunnen e-mailen met een deskundige en hulp zoeken. Ben je op zoek naar andere brussen en ben je nieuwsgierig naar hun verhalen? Neem dan eens een kijkje op het forum! Op het forum zijn verhalen van andere brussen te vinden, blogs te lezen, kunnen brussen hun eigen verhaal vertellen en reageren op topics.

- Tekst inklappen
Ouders en hun relatie
Ouders en hun relatie

De ziekte van een kind zet het leven van de ouders onder zware druk. Het is begrijpelijk dat dit ook invloed heeft op je relatie. Als ouder min of meer ook partners worden in de zorg voor hun kind beïnvloedt dit immers ook de mate waarin zij geliefde, maatje of minnaar voor elkaar zijn. Geen enkele ouder reageert hetzelfde op de ziekte van zijn kind. Door de ernst en aard van de ziekte kunnen de emoties en gevoelens die je ervaart sterk uiteenlopen van die van je partner. Ieder volgt een eigen weg. Voor jou en je partner zijn twee zaken van wezenlijk belang: delen en ruimte geven. Door elkaar te vertellen wat er in je hoofd en hart omgaat en aan te geven wat je van de ander verwacht. Het is de kunst de ander in zijn waarde laten. 

Meer informatie over dit onderwerp vindt u op:  http://www.houmevast.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=116&Levl=2 en http://www.vergeetmeniet.nl/pages.aspx?PageID=3&SubPageID=113&Levl=2

- Tekst inklappen
Zingevings- en levensvragen
Zingevings- en levensvragen

De ziekte van een kind is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van alle gezinsleden. Vanaf het moment dat er een vermoeden is van een aandoening tot lang na genezing of overlijden kunnen er levensvragen opspelen. Vragen als ‘Waarom overkomt ons dit?’, ‘Wat is het goede om te doen?’, ‘Welke mogelijkheden heb ik als mens om deze situatie te dragen?’, ‘Wat is de zin van dit lijden?’, ‘Kunnen we ons kind wel geven wat het nodig heeft?’. Op deze vragen is niet gemakkelijk een antwoord te geven, waardoor ze vaak leven onder de oppervlakte en worden verdrongen door alles wat het leven met een ziek kind vraagt. Maar ze kunnen ten grondslag liggen aan gevoelens als angst, wanhoop, woede en frustratie. Aan de andere kant vinden ouders en kinderen vaak nieuwe betekenis en houvast in het leven, waardoor nieuwe verbindingen en perspectieven ervaren worden. Ook religie en spiritualiteit kunnen een andere rol gaan vervullen dan voorheen. Aandacht voor al deze vragen en ervaringen helpt om het leven en alles wat daarin gebeurt betekenis te geven.

Een geestelijk verzorger is er voor ouders en kinderen om hen bij te staan in het proces dat zij doormaken. De geestelijk verzorger is geen therapeut maar luistert aandachtig en spreekt met de ouder(s), het kind of het gezin over de gedachten en gevoelens die hen innerlijk bezighouden. Daarnaast kan de geestelijk verzorger vormgeven aan kleine en grotere rituelen die troost, hoop en verbondenheid brengen.

Geestelijk verzorgers zijn er met verschillende levensbeschouwende achtergronden, maar sluiten aan bij de levensbeschouwelijke kaders van hun cliënten. Wanneer mensen behoefte hebben aan een geestelijk verzorger vanuit hun eigen/een specifieke levensbeschouwelijke gemeenschap, dan kan daarnaar gevraagd worden.

Geestelijk verzorgers werken in ziekenhuizen, maar ook in de eerste lijn, bij mensen thuis.

Voor meer informatie: https://geestelijkeverzorging.nl/

 

Meer lezen?

  • Lees in dit interview over de verschillen tussen rouw en verliesbegeleiding enerzijds en geestelijke verzorging anderzijds:

https://www.kinderpalliatief.nl/nieuws/rouw-en-verliesbegeleiding-en-geestelijke-verzorging-de-verschillen-en-de-overeenkomsten-duidelijk-uitgelegd

  • Lees hier meer over hoe Mieke en haar gezin de begeleiding hebben ervaren:

https://www.kinderpalliatief.nl/professionals/kennis/artikel/financi235le-steun-voor-begeleiding-thuis-bij-levensvragen-rouw-en-verlies

- Tekst inklappen
Levend verlies
Levend verlies

Als ouder van een ernstig ziek kind, verlies je (de verwachting van) een gezond kind wel ‘in 10.000 stukjes’. Veel mijlpalen worden gemist en achteruitgang zien bij jouw kind voelt als verlies. Er is iets weg dat niet meer terugkomt, bijvoorbeeld het zelfstandig lopen, elke dag naar school gaan of praten. Ouders verliezen hun dromen en vaak ook een deel van zichzelf: hun werk, hun relatie, de aandacht voor andere kinderen in het gezin, hun sociaal leven. Veel ouders vinden herkenning en erkenning in het begrip ‘levend verlies’. Deze term introduceerde Manu Kierse om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een ernstige ziekte of beperking. Het gaat over verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht, en dat door de jaren heen kan verergeren.

 

Rouwen is een intens en pijnlijk proces, dat iedereen op zijn of haar eigen manier doet. Er is geen goed of fout. Het is van belang dat je veel steun voelt in je omgeving, van je partner, familie en prima. Het is niet meteen nodig om professionele hulp in te schakelen. Het kan zijn dat er een moment komt dat je het gevoel hebt het niet meer te redden met enkel de steun uit de omgeving. Professionele begeleiding kan dan helpend zijn. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt.

 

Luister hier naar een podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw van een ernstig ziek kind. In de podcastserie Levend Verlies spreken Edith Raap en Odet Stabel met ouders en zorgverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen zorgverleners ouders ondersteunen?

- Tekst inklappen
12